Сім'я Шкандюків — з села Токи, що в Тернопільській області. 33-річна Галина пригадує, як познайомилась з майбутнім чоловіком Дмитром. Це було у 2006 році на весіллі у подруги. "Через рік і місяць після знайомства ми з Дмитром одружились. Невдовзі у нас народилась донечка — Настя, зараз їй 13 років, – розповідає Галина Шкандюк. — А 29 серпня 2016 року народився Артемчик. До речі, ім'я йому вибрала сестричка".
Генетичний скринінг не виявив проблеми
Галина каже, що під час вагітності робила генетичний скринінг: всі результати аналізів були добрі. "Пологи також минули добре. Син народився здоровим, вагою 3800 кілограма. Після народження він закричав — все було, як то кажуть, як книжка пише, — продовжує мама хлопчика. — Але згодом у дитини з’явились тривожні симптоми. Він постійно плакав, хоча лікарі казали, що з сином все гаразд. Також у сина з'явилась підвищена пітливість, зменшилась рухливість…"
Лікар-невролог запідозрив, що у дитини СМА (спінальна м'язова атрофія). Аналізи підтвердили діагноз — СМА 2 типу. Артемові тоді було шість місяців. "Коли я дізналась, що захворювання невиліковне, то не могла прийти до тями. Я виплакала стільки сліз, — говорить жінка. — Але розуміла, що треба брати себе в руки і допомагати своїй дитині".
Лікарі призначили Артему підтримуючі таблетки, препарати для стимуляції м'язів, а також сиропи для апетиту, щоб дитина набирала вагу. Також — масажі. "Але Артемчик на очах слабшав, — пригадує пані Галина. — Йому ставало дедалі важче піднімати руки догори, було важко рухати ногами. Потім стало складно тримати голову… Ми були в розпачі".
Лікування СМА: потрібні гроші і… набрати вагу
13 березня родина приїхала в Польщу, адже дізналась, що тут діткам зі СМА безкоштовно надають підтримуючу терапію. "Нас поселили у хоспісі в Любліні, — каже мама. — Допомогла польська організація Fundacja SMA. Вони подбали про все: від побутових речей до приладу для вентиляції легень, який допомагає дитині дихати". Вилікувати хлопчика може укол найдорожчим у світі препаратом Zolgensma.
"Хоч вводити його потрібно дитині до досягнення дворічного віку, волонтери допомогли знайти клініку, у якій погодились зробити цей укол і старшій дитині, – каже Галина. – Зараз збираємо кошти на лікування. Вартість уколу — 1 мільйон 829 тисяч доларів. Наразі зібрано близько 74 тисяч доларів. Якщо зможемо назбирати відповідну суму, то поїдемо в клініку у Дубаї на лікування. Ми дуже віримо, що Артемчик одужає".
Також потрібно, щоб Артемко набрав вагу: він має важити щонайменше 16 кілограмів, а зараз вага хлопчика – 10,5 кілограма. Галина каже, що син у Польщі сильно втратив вагу, адже важко перехворів коронавірусом, ротавірусом…
"Мамочко, дякую тобі, що ти мене народила!"
"Мій Артем — дуже світла дитина. Хоч він з народження хворіє, але є справжнім позитивчиком. Завжди знаходить у собі сили, аби радіти. Навіть коли його болить ледь не все тіло, він ще й жартує. Наприклад, зі своєї сестрички – "Настю, дивись в тебе за спиною хтось стоїть". Вона обертається, нікого не виявляє, а він щиро сміється. Така дитяча гра".
А ще Артем любить комп'ютерні ігри. Ліва рука у нього краще працює, то нею і натискає на клавіатуру. Також хлопчик любить дивитися мультики. Має і улюблені іграшки – машинки, мотоцикли, пластмасові солдатики. "Якось взяв солдатиків і каже: це – москалі, це – українці, а я — за Україну", — усміхається мама.
Насамкінець жінка каже: "Мій Артем — така добра дитина! Він часто каже: "Мамочко, дякую тобі, що ти мене народила. Дай я тебе обійму і поцілую", — ділиться жінка. — А якось син запитав мене: "Мамо, а на який день народження я буду ходити?" Дай Боже, щоб це сталося якомога швидше".
Юлія ГОЛОДРИГА
Rodzina Szkandiuków pochodzi ze wsi Toki w obwodzie tarnopolskim. 33-letnia Halina wspomina, jak poznała swojego przyszłego męża Dmytra. To było w 2006 roku na ślubie przyjaciela. - Rok i miesiąc później pobraliśmy się. Wkrótce urodziła nam się córka Nastia, która ma teraz 13 lat – mówi Halina Szkandiuk. - 29 sierpnia 2016 r. urodził się Artem, siostra wybrała mu imię - dodaje.
Badania genetyczne nie wykazały żadnego problemu
Halina wspomina, że podczas ciąży robiła badania genetyczne, a ich wyniki wyniki były dobre. - Poród również przebiegł dobrze. Syn urodził się zdrowy, ważył 3800 gramów. Wszystko, można powiedzieć, że wyglądało książkowo - kontynuuje matka chłopca. - Ale później u dziecka pojawiły się niepokojące objawy. Ciągle płakał, zaobserwowaliśmy zwiększoną potliwość i zmniejszoną mobilność - dodaje.
Neurolog podejrzewał, że dziecko ma SMA (rdzeniowy zanik mięśni). Analizy potwierdziły diagnozę - SMA typu 2. Artem miał wtedy sześć miesięcy.
- Kiedy dowiedziałam się, że choroba jest nieuleczalna, wypłakałam morze łez - mówi kobieta. – Zrozumiałam jednak, że muszę wziąć się w garść i pomóc mojemu dziecku - dodaje.
Lekarze przepisali Artemowi leki wspomagające m.in. na stymulację mięśni, a także leki wspomagające na apetyt, by dziecko przybrało na wadze. Zalecono także masaże i rehabilitację. - Ale Artemcik słabł na moich oczach – wspomina pani Halina. - Coraz trudniej było mu podnieść ręce do góry, trudno było poruszać nogami. Potem trudno mu było utrzymać głowę, byliśmy w rozpaczy - dodaje.
Leczenie SMA. Zastrzyk za prawie dwa miliony dolarów może wyleczyć chłopca
13 marca rodzina przyjechała do Polski, bo dowiedziała się, że tutaj dzieci z SMA otrzymują bezpłatną terapię wspomagającą. - Umieszczono nas w hospicjum w Lublinie – mówi mama chłopca. - Pomogła polska organizacja Fundacja SMA. Zadbali o wszystko: od artykułów gospodarstwa domowego po urządzenie do wspomagania w oddychaniu - dodaje.
- Choć lek trzeba podać dziecku przed ukończeniem drugiego roku życia, wolontariusze pomogli znaleźć klinikę, która zgodziła się podać ten zastrzyk również starszemu dziecku – mówi Halina. - Teraz zbieramy fundusze na leczenie. Koszt to 1 milion 829 tysięcy dolarów. Do tej pory zebrano około 74 tys. dolarów. Jeśli uda nam się zebrać odpowiednią kwotę, pojedziemy na leczenie do kliniki w Dubaju. Naprawdę wierzymy, że Artem wyzdrowieje - dodaje
"Mamo, dziękuję za to, że mnie urodziłaś!"
- Mój Artem choruje od urodzenia, ale zawsze znajduje siłę, by być szczęśliwym. Nawet gdy boli go całe ciało, wciąż potrafi żartować - mówi Halina.
Artem lubi też gry komputerowe. Jego lewa ręka działa lepiej, więc naciska nią na klawiaturę. Chłopiec lubi też oglądać bajki. Ma też ulubione zabawki - samochody, motocykle, plastikowe żołnierzyki. - Kiedyś wziął żołnierzyki i powiedział: to są Rosjanie, to są Ukraińcy. Jestem za Ukrainą – uśmiecha się mama.
W końcu kobieta mówi: - Mój Artem to takie dobre dziecko! Często mówi: Mamusiu, dziękuję, że mnie urodziłaś. Pozwól, że cię przytulę i pocałuję – mówi kobieta. - A kiedyś mój syn zapytał mnie: Mamo, na które urodziny będę chodził o własnych siłach? Niech Bóg sprawi, że stanie się to tak szybko, jak to możliwe - dodaje.
Julia HOLODRYGA
